Voilà des mois que je pense à écrire ce texte, et à changer mon « nom de marque », mon inconscient m’a freiné plusieurs fois… je ne me sentais pas prête peut être.
Aujourd’hui je le suis, j’en ai envie et besoin.

Il y a un peu plus d’un an je me lançais et postait mes premières photos de mes créations sur Instagram. Depuis vous êtes de plus en plus nombreux à me suivre et à me faire confiance, je suis vraiment touché et ne vous remercierais jamais assez… Tous ces messages qui me félicitent sur mon travail, vos retours positifs, nos échanges bienveillants, m’ont redonné confiance et envie d’avancer à une période où je n’avais plus aucune envie, où je ne savais pas où aller…

J’ai donc envie de vous partager ici l’histoire du choix de mon nom de marque, qui est très important pour moi.

Le commencement

Janvier 2016, j’apprends que je suis enceinte! Une très bonne surprise… nous apprendrons assez vite que c’est un petit garçon. Je suis vraiment heureuse! Les examens habituels se déroulent. Et arrivent alors les résultats du risque de trisomie 21. Nous lisons que risque est très faible mais un contrôle échographique est quand même demandé. J’en suis à 3 mois et demi de grossesse.
De ce fait nous prenons rendez-vous dans la maternité que nous avons choisi pour l’accouchement.

22 mars 2016, jour de l’échographie de contrôle. La gynécologue a l’air surprise de cette demande de contrôle… l’échographie se déroule, aucun signe de trisomie 21. Par contre, autre chose l’inquiète, ses intestins sont trop visibles par rapport à la normale. Elle nous explique alors ce qui peut expliquer ça:

• soit j’ai perdu un peu de sang au début de grossesse et qu’il en aurait ingéré
• ou c’est passager et disparaîtra rapidement, sans aucune raison
• ou encore j’ai été malade et il a été infecté

Je lui explique que j’ai eu un gros rhume début janvier, et que je travaille en crèche.
Cette information l’interpelle, et me demande alors si je suis immunisé contre le CMV. Je ne suis pas sûre, je pense le confondre à un autre virus… elle me prescrit, de ce fait, un contrôle sanguin afin de vérifier une éventuelle immunisation au CMV. Et me met en arrêt de travail.
Nous avons très vite les résultats, je suis immunisé contre le CMV… d’autres analyses montreront que c’est une infection récente, et qu’une séroconversion a eu lieu entre janvier et mars, soit pendant le premier trimestre de ma grossesse.

Le CMV

Elle nous explique alors que le CMV est un virus faisant partie de la famille des herpes virus, il est anodin, la plupart des enfants et adultes sont porteurs sains.
Il est surtout très présent chez les enfants en crèche. Le virus se transmet par les sécrétions génitales, urines et selles, mais aussi les larmes et sécrétions nasales.
Le CMV devient pathogène pour les personnnes immuno déprimées, dont les femmes enceintes.
Qu’une primo infection pendant le premier trimestre de la grossesse peut entraîner des malformations sur le foetus, une surdité profonde, un retard mental, une cécité, des troubles intellectuels.
Elle nous explique aussi qu’il se peut que le virus n’a pas su passer la barrière placentaire et donc que le bébé n’a pas été infecté. Pour s’en assurer il faut analyser le liquide amniotique, ce qui sous-entend de réaliser une amniocentèse. Il faut attendre 22 SA pour que le bébé sache uriner et éliminer le virus via celles-ci afin de vérifer la présence ou non du CMV. Dernier point important : il n’existe pas de traitement.

J’ai alors très vite compris que mon bébé avait peu de chance d’être passé au travers de ce virus.
Nous attendons alors avec impatience l’amniocentèse qui a eu lieu mi-avril… les résultats tombent 15 jours plus tard.

Les résultats

Notre bébé a été infecté par le CMV.

Je me sens vide, je ne veux pas y croire, même si au fond de moi je me préparais à cette éventualité.

Une échographie réalisée juste après cette annonce montre des petites tâches blanches au niveau du cerveau. Tâches anormales.
On commence à nous parler d’Interruption médicale de grossesse (IMG).

Ma gynécologue (que je remercie au passage pour son professionnalisme, sa bienveillance, son écoute, sa grande disponibilité) nous conseille de réaliser une échographie dans un centre hospitalier de référence, en présence d’une neuropédiatre, qui saura mieux diagnostiquer ces tâches présentes sur le cerveau de mon bébé.

Nous y allons, effondré, en se préparant au pire.

Le soulagement

Nous rencontrons alors une autre gynécologue et une neuro pédiatre, l’échographie se déroule. Elles sont confiantes, pour elles rien d’anormales, les tâches blanches seraient en fait dû à la migration des neurones au cours du développement du cerveau pendant la grossesse, qu’en aucun cas c’est un signe d’infection au CMV. Que suite à une échographie normale comme celle-ci elles n’auraient pas recherché le CMV. Sauf qu’au vue des différentes analyses qui montrent bien que le bébé a été infecté, des contrôles échographiques sont prévus tous les 15 jours.

La neuropédiatre nous rassure et nous dit que seulement 10% des bébés infectés présenteront de graves malformations, type surdité, retard intellectuel, mental, moteur.
Et dans les 90% autres cas, qu’il y aurait un risque modéré de développer une surdité légère jusque l’âge de 6 ans, mais qui pourra être appareillé.
Et que notre enfant sera suivi par un ORL dans tous les cas jusque cet âge-là.

Nous partons de ce rendez-vous confiant. Pour nous, le risque est donc faible, il n’est pas question d’interrompre la grossesse, qui de toute façon à ce jour n’aurait pas été accepté.

S’ensuit les échographies, plutôt bonnes, rien d’inquiétant, il continue de bien grossir et grandir, son périmètre crânien est un peu plus petit que la normale, mais il rattrape vite les courbes.
Dans le protocole médical de suivi des grossesses avec une primo infection au CMV, il est préconisé de réaliser une IRM foetale à 32SA. Cet examen saura mieux déceler d’éventuelles malformations cérébrales qui ne seraient pas forcément visible à l’échographie. Nous sommes confiants, on nous a rassuré, les échographies étant bonnes jusqu’à maintenant (6 mois de grossesse) on nous explique qu’il y a peu de chance que les malformations se déclarent maintenant. Je pleure, de soulagement…

Réinvestir ma grossesse

Quelques jours plus tard je commence à suivre des ateliers de portage, bain enveloppé, massage bébé proposé par la maternité pour réinvestir ma grossesse que je n’ai pas vécu sereinement jusqu’à maintenant. Je pars lui acheter son premier doudou musical, un dinosaure bleu et jaune qui tient une étoile dans ses mains. On lui fait écouter la musique le soir en allant se coucher. Je n’osais plus lui parler jusqu’à maintenant, je ne sais pas pourquoi… nous lui achetons aussi des petits vêtements, on essaie de se projeter avec lui.
Quant au matériel, lit, poussette, siège auto etc… rien n’était prêt. Je pense qu’on attendait cette IRM avant d’être complètement libéré de toute épée de Damoclès.

La descente…

22 juin 2016, date de l’IRM. 6 mois et demi de grossesse.
L’IRM se déroule, nous attendons les résultats.
La neuro pédiatre vient nous chercher, nous explique brièvement qu’il y a des kystes visibles, qui font parties des signes de l’infection au CMV. Elle nous dit alors qu’elle préfère continuer de nous expliquer les résultats au calme dans son bureau. Avec mon mari nous ne nous regardons pas, ne nous parlons pas. Mais tous les deux nous avons compris.
Il y a des malformations cérébrales. Grave. Assez grave pour qu’elle nous emmène dans son bureau.

Effectivement, elle nous détaille les résultats, de nombreux kystes sont visibles. Ce qui veut dire qu’il y a un très gros risque de développer des troubles intellectuels, mental, moteur, une surdité, une cécité. Qu’il aura donc sûrement de grandes difficultés scolaires, peut-être qu’il n’arrivera jamais à lire, à écrire. Qu’à l’âge adulte il lui sera difficile de travailler.
On comprend alors que notre bébé fait partie des 10% qui présenteront des malformations importantes.

Les larmes coulent… comme au moment où j’écris ce texte. Il est difficile pour moi d’écrire ces moments, de me replonger dans ces souvenirs douloureux, et en même temps
j’en ai besoin, ça m’apaise.

La décision

Après plusieurs jours de réflexion, de recherche sur le CMV, de spécialistes qui pourraient nous guider… en vain, de rendez-vous avec une psychologue, nous prenons cette lourde décision d’interrompre la grossesse. Je me souviens que ma gynécologue nous avait dit « c’est la première décision que vous avez à prendre
en tant que parents pour votre enfant ». Nous voulons le bien de notre enfant, notre famille, le protéger. Cette décision n’a clairement pas été facile à prendre.
Être enceinte c’est donner la vie, pas la mort. J’ai dû passer ce cap, mon mari aussi, me recentrer sur le bien de notre bébé pour prendre la meilleure décision pour lui et pour nous. Cette décision je ne la regrette pas aujourd’hui. Je prendrais la même aujourd’hui, même en sachant tout ce qui nous attend après cette décision…

Au revoir…

5 juillet 2016. 7 mois de grossesse. C’est le moment. Le moment de dire au revoir à notre fils. Je suis au bloc, accompagné de mon mari, avec une péridurale, et une légère anesthésie pour me « détendre ». Je suis consciente. Les gynécologues commencent, ils endorment notre fils. Il est midi, tout se passe bien pour lui, il ne souffre pas et part tranquillement.
Je m’effondre, je pleure, sans arrêt, je me sens vide, je porte encore mon enfant, décédé.
Il va falloir maintenant attendre que le déclenchement fasse effet… je pars en salle de naissance.
Notre fils naît le 6 juillet 2016 à 00h05.

Il est beau, il a un air paisible, il a la fossette de son papa. Les auxiliaires l’ont habillé avec le pyjama que nous avions choisi la veille. On nous demande son prénom.
« Il s’appelle Hector ».
Nous lui faisons des câlins, effondrés, et à la fois heureux de faire sa connaissance, de le voir.

J’aimerais me réveiller de ce cauchemar, malheureusement ce n’est pas possible.

Tu nous manques chaque jour. On me dit souvent que tu es là, près de nous. Moi qui suis très terre à terre, j’ai du mal à me l’imaginer… mais un jour en allant dans ma cuisine une petite plume blanche volait doucement… je me suis dit que tu étais peut être vraiment là près de moi.

Réapprendre à vivre

Le deuil s’est fait petit à petit mais ne se fera jamais complètement. Aujourd’hui la colère s’est atténuée, la tristesse un tout petit peu, mais le manque ne s’est absolument pas atténué. J’ai appris à vivre avec. Et j’apprends encore…

Aujourd’hui tu as un petit frère. Il va bien, il est en bonne santé.
Grâce à toi, mes priorités ont changées. Je veux être disponible pour ton petit frère, notre famille.
J’ai quitté mon poste en crèche. Il est difficile pour moi aujourd’hui d’être disponible pleinement pour les autres familles et enfants.
Je ne m’entoure que de personnes bienveillantes, sincères, je n’ai plus la force pour les relations superflues, toxiques.
Et surtout je me suis recentrée sur ce qui m’aide et me donne envie d’avancer. Créer.

Voilà comment j’ai commencé à poster mes créations sur Instagram. Et voilà aussi pourquoi aujourd’hui je t’intègre à mon entreprise. Je veux que tu sois visible aux yeux de tous, que tu sois à côté de moi, tu fais donc partie de mon nom de marque … amandine H.

Tu vas me guider, je le sais.

Je t’aime, jusqu’à ta petite étoile…